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Qu’est-ce que l’endométriose ?

 

UNE AFFECTION GYNÉCOLOGIQUE

 


L’endométriose est une affection gynécologique méconnue et comp-
lexe qui touche pourtant 10 à 15 % des femmes en âge de procréer.

 

DOULEURS, FATIGUE ET INFERTILITÉ

 


Elle résulte d’un développement anarchique de la muqueuse uté-
rine dont la cause reste encore inconnue. Elle se manifeste souvent
par des douleurs intenses pouvant être invalidantes, une fatigue
chronique et une infertilité chez la femme (plus de 40% des pa-
tientes). Elle a un fort retentissement sur la qualité de vie des pa-
tientes.

 

UNE LONGUE ERRANCE DIAGNOSTIQUE…

 


Faute de symptômes spécifiques et d’efforts de recherche suffi-
sants, il faut en moyenne près de 7 ans entre l’apparition des pre-
miers symptômes et le diagnostic de l’endométriose. Celui-ci n’est
établi de manière certaine qu’après une cœlioscopie sous anesthé-
sie générale suivie d’analyses histologiques.

 

…ET PAS DE TRAITEMENT EFFICACE

 


En dehors de la chirurgie qui permet de retirer les lésions, adhé-
rences et kystes visibles mais sans garantie d’éviter une récidive de
la maladie, il n’existe pas aujourd’hui de traitement spécifique de
l’endométriose. L’efficacité de certains traitements hormonaux est
établie mais leur efficacité varie d’une patiente à l’autre et ils sont
souvent associés à des effets secondaires importants. La douleur
peut également être atténuée chez certaines patientes avec des
antalgiques ou des analgésiques.

 

QUI PERTURBE LE QUOTIDIEN

 

Les femmes victimes de cette maladie, sont lourdement handica-
pées dans leur quotidien : 
70 % des patientes déclarent ressentir des douleurs invalidantes 
30 % que leurs activités habituelles sont perturbées par la maladie 
20 % que leur mobilité est affectée.

Pourquoi combattre l’endométriose ?

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Pourquoi un observatoire de l’endométriose ?

 

Tant que la maladie sera aussi peu et mal connue, il sera difficile de faire prendre conscience de son impact et de ses enjeux, et donc de mobiliser les acteurs scientifiques et les pouvoirs publics. La recherche autant que la prise en charge ne peuvent pas évoluer. Il est donc indispensable que la maladie soit plus étudiée, mieux connue et mieux documentée. C’est pourquoi un observatoire nous est apparu comme nécessaire.

Disposer de données fiables, qualitatives et quantitatives, sur l’endométriose est fondamental, et c’est le but premier de l’Observatoire OZ2020.

 

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La plateforme OZ2020

La plateforme en ligne OZ2020 est l’outil d’action de l’Observatoire. Elle offre aux patientes, aux médecins et aux chercheurs des services pratiques et utiles à tous pour mieux collaborer ensemble, tels que : un dossier médical dématérialisé, des modules d’éducation thérapeutique, un réseau social ou encore des questionnaires scientifiques.

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Des outils au service des patientes



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Des bénéfices pour tous

La plateforme OZ2020 est la solution
e-Santé de l’Observatoire. Elle permet de créer et d’impliquer toute une communauté autour de la patiente.



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